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Retour sur... Sophie Cluzel à Marseille : "Changer la donne pour que les personnes handicapées aient une vie sociale"

vendredi 26 juillet 2019

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées était à Marseille le 18 juillet et Arles le lendemain dans le cadre d’un tour de France des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées). L’occasion de rencontrer acteurs publics, associations, familles afin d’établir des constats. Et de proposer des solutions visant à une meilleure inclusion de ce public dans la société : plateformes pour l’autisme, programme d’école inclusive.

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Sophie Cluzel a rencontré des familles d’enfants en situation de handicap (Photo Mireille Bianciotto)

Marseille, à l’heure du tout accessible ? Cela peut sembler utopique tant la cité phocéenne a de retard, et ce n’est pas la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, qui le nierait. Mais il est toujours possible de changer la donne, et c’est peut-être ce qui pourrait s’opérer à la faveur des projets dont cette dernière, en visite pendant deux jours dans les Bouches-du-Rhône, s’est fait l’écho. Car si elle a rencontré, le 18 juillet dernier, Martine Vassal présidente du Département 13, les associations gestionnaires du handicap, la direction de l’Agence régional de santé (ARS), ou encore familles et associations, ces dernières au sein de la MDPH, ce n’est pas certes pour en rester au stade des constats et de « l’incantation », comme elle l’a déclaré. Bien que des constats, il en faille malgré tout pour savoir dans quel sens et comment avancer. Et c’est d’abord le vécu des familles qui permet de les formuler. Et là, les conclusions sont sans appel... « On voit qu’on a encore beaucoup de travail pour répondre plus vite aux familles, de façon plus adéquate. Par exemple, trop de parents avec un enfant autiste ont encore des prises en charge très morcelées. On leur fournit des réponses pas du tout satisfaisantes dans leur globalité ». Et Sophie Cluzel de pointer du doigt les « errances de diagnostics. On a encore du travail pour former les médecins sur les premiers signes d’alerte, arrêter de culpabiliser les parents et les mères, arrêter de leur dire que l’on a le temps alors que ce n’est pas le cas. Il faut que l’on agisse beaucoup plus vite, c’est indéniable ».

2018-2022, une stratégie pour l’autisme

Voilà pourquoi le gouvernement a mis en œuvre une stratégie quadriennale pour l’autisme sur la période 2018-2022, dévoilée en avril dernier. Parmi ses grands axes, la « mise en réseau de plateformes, une formation avec le guide des premiers signes d’alerte » ou encore l’orientation rapide des familles « vers une coordination des soins ». Ce pour répondre à la souffrance des familles démunies, « errant de porte en porte ». Sur le plan opérationnel, ces plateformes sont en train d’être mises en place, elles vont se développer toute cette année ainsi que l’année prochaine. Elles permettront de tout centraliser et ainsi d’effectuer « une prise en charge précoce en termes de psychomotricité, ergothérapie et psychologie », afin d’éviter le sur-handicap. « Et cela, avec un reste à charge zéro des familles », ce qui n’était pas forcément le cas jusqu’ici. Mais pour que cela fonctionne dans la fluidité, il faudra coordonner les bons interlocuteurs et mettre en place un maillage efficient. Or, il « manque beaucoup, beaucoup de services » dans les établissements spécialisés. Un retard qui met des bâtons dans les roues de son programme d’école inclusive, synonyme de « coopération médico-sociale au sein des écoles. Or c’est ce que m’ont dit les familles : "on ne peut plus aller de porte en porte, reprendre nos enfants à l’école et aller faire l’orthophonie à droite, la psychomotricité à gauche" ».

Inclusion à tous les étages ?

Des écueils qui devaient donc être palliés par la mise en œuvre de ce grand service public de l’école inclusive, dont elle a installé le 17 juillet dernier, avec le ministre de l’Éducation Nationale Jean-Michel Blanquer, le Comité national de suivi. Premières actions effectives dès la prochaine rentrée scolaire, « les accompagnants seront formés. Il n’y aura plus aucun accompagnant en contrat aidé, ils seront tous embauchés par l’Éducation Nationale ». Ce qui permettra d’éviter les ruptures d’accompagnement en cours d’année scolaire, encore trop fréquentes jusqu’ici. Autre mesure, une plateforme de formation nommée « Cap vers l’école inclusive » sera mise en ligne, à destination des enseignants. Ils y seront briefés sur la pédagogie la plus adaptée selon les troubles. Par ailleurs, « on forme et on gère enfin les emplois du temps des accompagnants, au plus près des besoins de l’école, avec la mise en place des PIA (Projet Individualisé d’Accompagnement NDLR), les plateformes d’intervention et d’accompagnement spécialisé ». Enfin, avec la coordination des associations gestionnaires, des « équipes mobiles d’appui » vont être mises en place, ce pour permettre aux familles de ne plus « se déplacer tout le temps, ce qui leur rend un vrai service », appuie la secrétaire d’État. Parmi les solutions à même d’alléger le quotidien des familles, elle cite encore « l’habitat inclusif, à savoir un logement avec un service d’accompagnement ». Encore faut-il que le territoire permette de développer cela... et que la volonté politique suive. Déjà assurée de l’engagement des grandes associations gestionnaires, et forcément de la mobilisation de l’ARS, représentant l’État, elle en appelle aussi au Département. Le 13 est donc incité à devenir « territoire 100% inclusif », comme l’ont déjà fait 35 départements avant lui. En somme, la voie royale pour montrer « aux familles qu’on peut vivre en milieu ordinaire en sécurisant les parcours, notamment sur l’habitat, sur l’insertion professionnelle ». Et cet habitat inclusif vaut aussi pour les personnes âgées, handicapées et retraitées. Puisque dans le cas contraire, « c’est double peine : je quitte mon Esat, (Établissement et Service d’Aide par le Travail, NDRL) et je dois quitter mon foyer. Ce n’est plus possible ». Là encore, selon Sophie Cluzel, les collectivités locales, ont leur part à faire « pour améliorer cette offre de logement ».

Mobilisation pour une accessibilité universelle

Être mieux chez soi : ce serait un premier pas dans le bon sens... en attendant d’être, plus largement, mieux dans sa ville. Notamment lorsqu’on est une personne à mobilité réduite. Or, la route est encore longue, pour atteindre la perfection en termes d’accessibilité du quotidien. A Marseille, «  les grands établissements recevant du public sont à la page mais aujourd’hui, c’est le boulanger, le pharmacien ou le club de sport qui demeurent inaccessibles… il faut que l’on accompagne vraiment les commerçants ». Même combat dans les transports en commun. Car si le tram peut recevoir, sur 100% de ses stations, des personnes en fauteuil, c’est loin d’être le cas du métro. Car il ne fait pas mieux que son homologue parisien, accessible à seulement 3%. Alors bien sûr, cela nécessite des fonds. Toutefois Sophie Cluzel indique que Martine Vassal lui a parlé d’un « grand plan d’investissement pour que le métro soit accessible, en 2025 ». La secrétaire d’État propose quant à elle « d’accélérer » d’un an, afin d’être prêts pour les Jeux Olympiques et Paralympiques de voile de 2024. « Ces jeux sont un bon levier pour développer cela mais on n’y arrivera pas, il ne faut pas se leurrer », d’où son appel au « mécénat privé, public ». Et puis d’ici là, en alternative, il y a aussi des solutions numériques, portées sur l’intermodalité et moins onéreuses : « Des applications intelligentes pour que les personnes handicapées puissent programmer tout simplement leurs déplacements », avec « des parcours accessibles à 100%. Elles pourraient prendre le métro, remonter avant les stations qui ne sont pas encore accessibles, embrayer sur le bus, le tramway »... Ainsi, l’appel relatif à une « mobilisation générale pour l’accessibilité universelle » est lancé. Objectif : rattraper le temps perdu. Car les acteurs publics n’ont pas franchement suivi le rythme imposé par le juridique en la matière : la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances avait fixé 2015 comme année de seuil pour l’accessibilité universelle. Toutefois, l’ordonnance de septembre 2014, votée à l’été 2015, avait accordé des délais supplémentaires permettant d’éviter toute pénalité financière... Les établissements accueillant du public en difficulté financière s’étaient vus octroyer six à neuf ans de plus, les transports urbains trois, les interurbains six et le ferroviaire neuf... Au grand dam des principales associations de défense des personnes en situation de handicap.

Changer de regard sur le handicap

Ainsi Sophie Cluzel fait-elle passer son message au public « C’est un enjeu collectif, c’est une responsabilité qui est partagée. Que ce soit l’accès à l’école, à l’entreprise, au logement, tout le monde est concerné. Tout le monde doit être mobilisé. Ce n’est pas l’État tout seul qui pourra faire, ce ne sont pas les collectivités locales, non plus. Je pense qu’il faut qu’on embarque toute le monde vers cette accessibilité universelle pour changer la donne, faire monter le degré d’acceptation de la différence dans la société pour que les personne en handicap circulent, participent pleinement à une vie sociale au milieu des autres ». Et cela passe aussi par une représentativité des personnes handicapées dans les entreprises qui offrent une visibilité à leurs salariés, notamment les media. Or, selon le dernier baromètre du CSA, (Conseil Supérieur de l’Audiovisuel), on n’évalue qu’à 0,7% le nombre de personnes en situation de handicap dans ce secteur professionnel ! « On est encore très loin du compte », martèle Sophie Cluzel. Le changement passera sans doute par l’ouverture des écoles de formation aux jeunes handicapés, en levant l’auto-censure qu’ils s’infligent parfois. Ou encore par l’organisation d’événements comme les « Duo-days », organisés le 16 mai dernier à Paris. 25 000 rencontres, plus de 13 000 duos ont été formés entre handicapés et dits valides dans de nombreuses entreprises de la Capitale, avec parfois des contrats à la clé. A quand une démocratisation dans le reste du pays ?

Entretien avec Sophie Cluzel

De la pluralité de problématiques autour de la surdité

Mais en attendant tout cela... les familles continuent de ramer. C’est par exemple ce qu’illustre Ziani, papa de 3 filles et d’un garçon. Sur ces trois filles, une seule n’est pas appareillée. Et son jeune fils, dépisté à la Timone, devrait l’être prochainement. Les difficultés résident déjà dans l’inclusion à l’école, explique Ziani. «  Une assistante sociale a demandé une aide « AVS » (auxiliaire de vie scolaire, NDLR) pour l’entrée en CP de ma fille de 6 ans. La MDPH a fait une notification pour l’équiper d’un micro, elle l’aura en début ou en fin d’année, nous a-t-on dit  » Un délai de mauvais augure qui, dans le pire des cas, laisserait l’enfant effectuer son année sans micro... Ainsi son père est inquiet, d’autant que l’AVS n’est pas toujours présente. « Dans la classe, ils sont vingt, la maîtresse m’a dit qu’elle ne pouvait pas s’occuper que de ma fille parce qu’il faut lui expliquer plusieurs fois, par rapport à ses camarades ». Hélas, les Hirondelles, établissement scolaire spécialisé pour les sourds et malentendants basé aux Camoins, n’a pas de place à proposer... Des manques qui font écho à un constat : en 2017, en France, 80% des sourds seraient en situation d’illettrisme... Un obstacle certain à leur insertion sociale. Mais le scolaire n’est pas le seul souci quotidien. Ziani doit également en découdre avec l’administration, puisqu’il faut refaire le dossier à la MDPH tous les trois ans (même si une loi votée tout récemment va permettre désormais d’assouplir les choses). Ou encore, gérer des problèmes de voisinage, puisque ses deux plus jeunes filles crient parfois pour communiquer...

Entretien avec Ziani

Autisme : bientôt un espoir dans la prise en charge ?

La prise en charge de l’autisme, comme on le sait, n’est pas plus aisée. Loin s’en faut. Ainsi en témoigne Linda, maman de Yannis, sept ans, venue demander le 18 juillet des solutions pour son fils, diagnostiqué autiste sévère. « J’ai envie que ça bouge. J’en ai marre des va et vient. Je ne dis pas que ça s’arrange, parce qu’il est autiste à vie, mais au moins que ça se stabilise. Au moins ça ! Je ne demande pas l’irréalisable mais au moins un minimum ». Au quotidien, le jeune garçon est suivi en hôpital de jour et il va à l’école au sein d’une classe Ulis TFC (Unité localisée pour l’inclusion scolaire, Troubles des fonctions cognitives ou mentales). En complément, depuis décembre dernier, un éducateur libéral intervient à domicile trois heures par semaine. A la charge de la famille bien sûr, soit 420 euros par mois. Et c’est justement pour demander une prise en charge publique qu’elle est venue à la MDPH ce matin-là... Une entrevue se profile avec la directrice pour évoquer de possibles solutions. « Mais j’ai encore plus d’espoir avec un dispositif dont a parlé la secrétaire d’État et qui est en train de se créer, un centre IME avec une école à l’intérieur ». Il s’agirait d’un Institut Médico-Éducatif avec quatre pôles, dédiés aux enfants, aux adolescents, aux jeunes adultes et aux adultes pour un parcours de vie allant vers une autonomie aussi complète que possible. Son fils Yannis pourrait y être admis... « Après, c’est toujours pareil : s’il est dans le bon secteur, s’il y a de la place ».

Entretien avec Linda

Polymômes, pour des sorties inclusives

En termes de prise en charge, il y a tout de même du mieux à Marseille, souligne de son côté Sonia, maman de trois garçons dont l’aîné, Yssam, est « polyhandicapé, à plus de 80%, épileptique, pharmaco résistant avec une maladie neurologique sûrement d’origine génétique ». Pour cette dernière, présidente fondatrice de l’association Polymômes, la situation s’est améliorée avec le centre EEAP Decanis des Voisins que son fils Yssam fréquente depuis 8 ans. « Il commence à faire de l’inclusion, le personnel accueille les enfants deux jours par semaine. Ces mêmes enfants seront scolarisés ». Les professionnels du centre «  prennent la famille en main et s’occupent de toutes les démarches administratives nécessaires ». En revanche, elle déplore « un manque de thérapeutes, notamment de kinésithérapeutes », sur Marseille. Pour Sonia, l’essentiel, c’est la visibilité. « Parce qu’il faut savoir que, quand le centre ferme, on peut passer deux mois à la maison avec notre enfant non pris en charge. Donc on se réunit parce qu’on se sent plus fort ensemble pour faire des sorties inclusives, avec les fratries ». L’association œuvre donc pour un « décloisonnement total des handicaps. On est ouvert à tout le monde et on est visible, on entre dans la société et on demande une inclusion sociale adaptée et choisie ». Ainsi propose-t-elle des sorties avec Polymomes. « C’est rigolo, parce que ce n’est jamais très calme mais on est habitués. On organise des sorties au cinéma, des séances sportives, de l’équithérapie, de la balnéothérapie » … Bref, une floraison de projets pour lesquels elle est venue chercher, ce 18 juillet à la MDPH, « le soutien dont on a besoin. Mais j’ai bon espoir ».

Entretien avec Sonia

Carole PAYRAU (Rédaction) - Mireille BIANCIOTTO (Son)

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