Publié le 13 novembre 2014 à 16h21 - Dernière mise à jour le 29 octobre 2022 à 13h44
Marseille est, avec Metz, Vannes et Perpignan, ambassadrice du Téléthon 2014 qui se déroulera les 5 et 6 décembre prochain (l’archipel de la Guadeloupe quant à lui sera au cœur de la mobilisation avec plusieurs duplex en direct sur les chaînes de France Télévisions). Une manifestation qui a, cette année, pour parrain Garou. La cité phocéenne se lance deux défis à cette occasion, premièrement la vente de 10 000 savons de Marseille estampillé Téléthon et, d’autre part, un tifo géant sera réalisé à partir de selfies sportifs (capitale européenne du sport 2017 oblige), les photos allant de pair avec les dons. Catherine Chantelot, adjointe au maire Déléguée à la Petite Enfance et aux Crèches de prévenir: «Il faut se mobiliser très vite car, pour réaliser le tifo, il faudrait que nous ayons les photos une semaine avant le Téléthon. Notre objectif étant d’atteindre les 1 000 photos».
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon explique que quatre familles, vivant aux quatre coins de la France, venant de milieux différents mais partageant la maladie qui frappe leur enfant représenteront le combat de toutes les familles lors de cette édition: qu’il s’agisse de tout faire pour mettre un nom sur la maladie; de mettre tout en œuvre au quotidien pour résister contre son évolution ou de participer à un essai thérapeutique.
L’AFM, grâce aux dons, aide les familles. Cela à travers une plateforme maladies rares qui rassemble les principaux professionnels et associatifs du combat contre les maladies rares en Europe. Un soutien financier aux consultations spécialisées neuromusculaires et au développement des nouvelles technologies pour accélérer le diagnostic des maladies rares.Ce sont plus de 100 professionnels de l’AFM-Téléthon qui accompagnent les familles partout en France. Deux villages Répit Familles pour faire une pause avec la maladie, le handicap. C’est aussi des solutions technologiques innovantes pour préserver l’autonomie.
L’AFM mène également tout un travail pour la guérison grâce à des traitements innovants. Une action est conduite avec 4 laboratoires phares et plus de 600 experts au sein de l’Institut des Biothérapies des Maladies rares. Ainsi, 31 essais thérapeutiques sont en cours ou en préparation. Trois cents programmes et jeunes chercheurs sont financés chaque année. C’est le plus grand centre de production de médicaments de thérapie génique au monde : le généthon Bioprod et c’est enfin le soutien à la Fondation des Maladies Rares qui a financé plus de 100 projets de recherche en 2012 et 2013.
Philippe Vilamitjana, directeur Téléthon à France Télévisions, explique : «Voilà 28 ans que nous sommes aux côtéx de l’AFM, que nous nous battons pour le lien social, la générosité, cette opération étant la collecte la plus importante au Monde. Cette année, nous quittons les plateaux pour nous installer sur le Champ de Mars, au pied de la Tour Eiffel laquelle accueillera le compteur du Téléthon». «Deux programmes itinérants sont organisés, poursuit-il, la route des Géants, partira de Dunkerque, passera par Lens, Saint-Quentin et Compiègne avant de rejoindre la capitale. Le grand Relais s’élancera lui de Méribel le vendredi matin. Près de 200 sportifs vont se relayer pour atteindre Paris le samedi soir. Au total, plus de 30 heures de direct seront proposés ».
Le docteur Padovani, adjoint au maire en charge des Personnes Handicapées Toxicomanie, exprime sa fierté de voir la ville de Marseille ambassadrice de cette édition tout comme Jean-Claude Gaudin, le sénateur maire pour lequel : « Être ville ambassadrice, c’est s’impliquer encore d’avantage. C’est servir de modèle à l’élan citoyen ». Et de préciser: «A l’issue des deux journées de mobilisation, le samedi 6 décembre, de 18h30 à 20 heures, les représentants de chaque ville ambassadrice défileront sur le Champ de Mars avant de témoigner sur le plateau de France 2 du déroulement de chaque défi et de remettre à la présidente de l’AFM le montant de leur collecte».
Et d’espérer «de tout cœur» que «les Marseillais sauront se montrer à la hauteur de l’engagement de notre ville». L’objectif national étant de faire encore mieux que l’an dernier.
Michel CAIRE
