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"ZERO COMPLaix" : les patients prennent le relais des médecins au chevet de l’obésité

vendredi 26 juillet 2013

Six anciennes patientes opérées au Centre d’Obésité du Pays d’Aix (COPAix), installé au sein de la Polyclinique du Parc Rambot dans la cité du Roy René, ont créé en mai dernier l’association « ZERO COMPLaix ». Elle vise à accompagner les patients « avant et après une intervention chirurgicale » pour les préparer à une « renaissance ». Une initiative saluée par le corps médical qui vient renforcer l’excellence de la clinique aixoise.

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Les fondatrices de l’association "ZERO COMPLaix" veulent en faire une entité au service des patients avec l’ambition de les accompagner "avant et après une intervention chirurgicale". (Photo DR)
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Le professeur Hugues Sebbag, qui a créé le COPAix, salue cette initiative qui, à ses yeux, vient renforcer l’accompagnement diététique et psychologique déjà mis en place au sein de la clinique aixoise. (Photo S.P.)

« C’est une renaissance physique et psychologique » : c’est en ces termes que Géraldine Amey évoque le bypass gastrique qui lui a permis de perdre 27 kg en 9 mois, une intervention chirurgicale pratiquée au Centre d’Obésité du Pays d’Aix (COPAix), installé au sein de la Polyclinique du Parc Rambot dans la cité du Roy René. « On fait une préparation à l’accouchement. Pourquoi pas une préparation à cette renaissance ? », lance dans la foulée celle qui a créée en mai dernier, avec 5 autres anciennes patientes de la clinique - Isabelle, Virginie, Flore, Laurence et Jade - une association, « ZERO COMPLaix ». Son but ? Accompagner les patients « avant et après une intervention chirurgicale ». Un accompagnement que le professeur Hugues Sebbag, fondateur du COPAix, considère d’ailleurs comme « la clé de la réussite » sur le long terme en matière de chirurgie de l’obésité.
Loin de vouloir se substituer au corps médical, « ZERO COMPLaix » ambitionne ainsi d’être « une association au service des patients ». Ses six fondatrices, qui sont en mesure de témoigner des trois types d’intervention pratiqués au COPAix en matière de chirurgie de l’obésité, ont ainsi décidé de faire partager leur expérience. Et surtout de véhiculer leur bonheur retrouvé auprès de ceux et celles qui appréhendent ce type d’intervention chirurgicale en étant confrontés à la peur que « ça ne marche pas ». « Cette opération est vécue par beaucoup, dont moi, comme la dernière chance. Mais la décision n’est pas facile à prendre », se souvient la présidente de l’association. D’ailleurs au départ, elle n’avait osé confier son projet de se faire opérer qu’à son mari qui partage sa vie depuis 17 ans.
Car à la veille de cette intervention chirurgicale qui lui a tant apporté, elle n’en menait pas large. Elle était même découragée, sa confiance ayant volé en éclats après la pose d’un anneau gastrique pratiquée en décembre 2004, une opération qui s’est révélée un échec.

« On n’a pas besoin de la cigarette pour vivre alors qu’on a besoin de manger »

Sans oublier l’enchaînement de régimes infructueux qui lui avaient fait perdre « 10 kg en 3-6 mois » pour en reprendre « 15 derrière ». « J’ai essayé tous les régimes possibles et inimaginables. On se dévalorise très vite. On se dit : "j’en suis même pas capable" », se souvient-elle. Avant de donner cette image terrible que son deuxième fils, âgé de 14 ans, qui souffre également d’obésité, a livrée un jour lors d’une séance chez un psychologue : « Il se comparait à une poubelle. Cela traduit l’état d’esprit qu’on peut ressentir. »
Evidemment se trimbaler avec ses kilos en trop est « une souffrance journalière ». « C’est un cercle vicieux car moins on fait de choses, moins on arrive à en faire », souligne la présidente de « ZERO COMPLaix ». Et puis il y a le regard de la société qui est beaucoup moins tendre avec les personnes obèses qu’avec les accros à la nicotine. « Il y a toujours cette image du gros sans volonté qui passe sa journée avachi à manger. La plupart de temps, elle est véhiculée par des gens qui n’arrivent pas à arrêter de fumer. Pourtant, on n’a pas besoin de la cigarette pour vivre alors qu’on a besoin de manger », dénonce Géraldine Amey.
Sur le plan médical, le professeur Sebbag tient d’ailleurs à tordre le cou à ces clichés. « On s’aperçoit qu’il y a toujours une composante génétique. Nos patients, on les fait maigrir, ils mangent 1 000 calories par jour, soit l’équivalent de deux pains au chocolat, mais ils restent avec des poids normaux en surpoids », souligne le chirurgien qui a opéré Géraldine lors de sa deuxième intervention. Un terrain génétique que l’on retrouve d’ailleurs chez la jeune femme, si bien que son deuxième fils souffre lui aussi d’obésité.
Il faut également surmonter le caractère irréversible de l’opération. Car ni le bypass, ni le « Sleeve Gastectomy » ne sont réversibles, l’anneau gastrique étant la seule qui permet un retour en arrière. « Le fait de participer à des groupes de parole m’a fait comprendre que l’obésité est une maladie irréversible qui ne peut se traiter que par l’irréversible », tranche-t-elle aujourd’hui.

« J’ai perdu 27 kg : ça fait trois packs d’eau »

Et au final, ce fut donc une « renaissance », le mot qu’elle emploie désormais pour souligner combien la vie est différente selon que l’on pèse 80 ou 107 kg. « J’ai perdu 27 kg : ça fait trois packs d’eau. Quand vous les laissez en bas, c’est plus facile de monter les escaliers après », image-t-elle. Ainsi, si cette maman a toujours fait du sport avec ses trois garçons âgés de 17, 14 et 9 ans, elle se souvient de l’époque où elle mettait trois jours à se remettre d’un parcours de 5 km à vélo. « Aujourd’hui, j’y prends du plaisir », se réjouit-elle.
Pourtant, même si elle salue la prise en charge médicale, diététique et psychologique qu’elle a reçue au COPAix, où des groupes de parole existent déjà entre anciens obèses et personnes en attente d’opération, elle avoue n’avoir trouvé à l’époque « aucune structure capable de répondre à ses attentes ». « J’avais parmi mes amies quelqu’un qui s’était faite opérée un an plus tôt. Mais tout le monde n’a pas cette chance », observe-t-elle. D’où l’envie de créer, avec d’anciennes patientes, « ZERO COMPLaix ». « L’idée est venue d’une émission télévisée sur France 3 où j’ai vu que ce type d’initiative existait sur Angers, une ville pilote sur l’obésité », se souvient Géraldine Amey. Alors lors d’une intervention dans un groupe de parole, elle suggère que l’idée serait bonne d’importer ce modèle à Aix. Une initiative qui soulève d’emblée l’enthousiasme du professeur Sebbag. « L’union fait la force. Cette démarche complète notre encadrement diététique et psychologique pré et post opératoire strict où se relaient médecins, diététicienne, et psychologue. Cette association va permettre aux patients de bien se projeter sur ce que va être la vie après l’opération », souligne-t-il.
« ZERO COMPLaix » va ainsi prendre le relais des groupes de parole, « avec ou sans personnel médical » afin d’encourager encore davantage les confidences car « il y a des questions qu’on n’ose pas poser à son chirurgien ». L’association souhaite renforcer la fréquence de ces rendez-vous et augmenter leur amplitude horaire. Elle organisera aussi des bourses aux vêtements car « quand vous changez de taille régulièrement, cela coûte cher d’autant que vous ne mettez pas les vêtements longtemps » et des cours d’ateliers de cuisine diététique.

« Il est important de prendre des photos car on oublie très vite comment on était »

« ZERO COMPLaix » s’attaquera à la revalorisation de l’estime de soi. « Nous organiserons des ateliers relooking afin de se réapproprier son image. Il faut perdre le réflexe dans un magasin vers les grandes tailles dès le départ, ainsi que le recours au camouflage des formes. Il faut apprendre à se mettre en valeur car on se sent très dévalorisée », insiste Géraldine Amey. Et de lancer ce conseil à tous ceux qui devront un jour pour subir une telle opération. « Il est important prendre des photos car on oublie très vite comment on était. Et l’entourage aussi », pointe-t-elle.
Au piège à éviter, celui de la comparaison, car « c’est frustrant de voir que des copines perdent beaucoup plus vite » sachant que chaque corps est unique et réagira différemment à la même intervention chirurgicale. « Mais s’épauler en cas de découragement, oui, c’est important », insiste la présidente de « ZERO COMPLaix ». Et de souligner que s’il n’y a « pas de souffrance », le premier mois est « un peu compliqué » car « les 15 premiers jours, on mange mouliné ». Des mises en garde et des retours d’expérience qui n’ont rien à voir avec ce que l’on peut lire sur Internet, qu’il faut, selon elle, absolument bannir. Elle considère d’ailleurs la toile comme un frein à l’heure de passer à l’acte. « La plupart du temps, ce qui heurte les gens, c’est qu’ils vont se renseigner sur Internet où il y a beaucoup plus de mauvais témoignages que de bons », considère-t-elle.
Alors pour oser aller vers l’inconnu, rien ne vaut d’échanger avec les personnes qui sont passées par là et qui raconteront le bonheur que représente la disparition du syndrome d’apnée du sommeil. Une maladie qui favorise l’obésité car le cerveau ne déstocke des calories que la nuit. « Je n’en fais plus », témoigne Géraldine.
Avant de conclure : « Après, quand on est mieux, on a envie de le faire savoir ». Une maxime qui est devenue le premier commandement des six membres fondateurs de l’association « ZERO COMPLaix ».

Serge PAYRAU

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