Publié le 14 juillet 2014 à 11h54 - Dernière mise à jour le 27 octobre 2022 à 17h56
1990, au siècle dernier. Le sida fait des ravages, fait peur et alimente les plus folles rumeurs. Aucun traitement n’existe et la fin de vie de ceux qui sont emportés par la maladie est terrible. A Aix-en-Provence, face à cette situation, une assistante sociale, Chantal Bertheloot, un infirmier, Jean-Louis Guigues et un médecin, Jean-Marc La Piana, décident d’œuvrer pour la création d’un établissement de prise en charge de ces patients comme il en existe au Canada ou en Suisse. Débute alors pour eux un parcours marqué par les combats, les joies, les peines et les satisfactions. Pour se remémorer le climat qui régnait à cette époque, il convient de se rappeler que les habitants d’un secteur où cet établissement était susceptible de s’installer avaient fait circuler une pétition s’y opposant où l’on pouvait lire que le virus était transmissible par les moustiques… Et en 1993 c’est le Maire de Gardanne, Roger Méi, qui propose d’accueillir ce qui deviendra «La Maison».
Une Maison qui ouvre ses portes en 1994.
«A l’époque, se souvient Jean-Marc La Piana, nous avions une majorité de patients atteints du sida. Aujourd’hui, nous prenons en charge des personnes atteintes d’autres pathologies comme le cancer ou les problèmes neurologiques.» Après vingt ans d’existence «La Maison» est une structure de 24 lits, un hôpital de jour et une équipe mobile dans le cadre du réseau de soins palliatifs des Bouches-du-Rhône. «Une équipe opérationnelle sept jours sur sept et 24 heures sur 24, souligne le docteur La Piana. Nous avons déjà pris en charge plus de 1000 personnes à domicile et travaillons en lien avec cinq établissements de soins palliatifs du département.» A Gardanne, « La Maison », elle, accueille quelque 350 patients chaque année qui sont pris en charge par une équipe de 80 salariés et 40 bénévoles. Elle est gérée par une association loi de 1901 qui fonctionne grâce à un financement public, mais aussi à des dons, legs et recettes de manifestations caritatives. «Des fonds qui nous permettent d’améliorer l’accueil et la vie des patients, mais aussi d’aider les familles. On le sait peu, mais il nous arrive d’avoir à financer des obsèques…»
Un établissement novateur sur plusieurs points. L’accueil des familles de patients, tout d’abord. Familles qui sont aussi conseillées, soutenues, aidées, ce qui leur permet d’accompagner leur proche en fin de vie. «Puis, nous avons des activités artistiques tous les jours, nous apprend Jean-Marc La Piana. Car l’activité artistique permet au patient de retrouver une estime de soi. Nous travaillons aussi beaucoup sur le corps.»
Vingt ans plus tard, la maison va encore grandir. En octobre prochain, la première pierre de la Villa Izoï (la vie en grec) devrait être posée à Gardanne. C’est un établissement de 14 lits, unité de soins longue durée pour les personnes de moins de 60 ans, qui devrait ouvrir ses portes en octobre 2015. Rattachée à La Maison, «cette unité sera dirigée par le docteur Jean-Michel Riou assisté d’une infirmière, Dominique Baude. Une telle réalisation n’aurait pu voir le jour sans le soutien de l’État, des collectivités territoriales, mais aussi de partenaires et des dons des entreprises et des particuliers».
« C’est vrai que nous menons beaucoup de combats, poursuit Jean-Marc La Piana ; mais on les gagne…Et il y a plusieurs choses qui nous permettent d’avancer avec toujours autant d’enthousiasme vingt ans après. La Maison est très aimée et très aidée, l’équipe de salariés et de bénévoles est exceptionnelle et, enfin, notre force nous la puisons aussi dans tout ce que nous renvoient nos malades et leurs familles. C’est notre moteur.»
Michel EGEA
La Maison de Gardanne, Route Blanche, 13120 Gardanne. Tél. 04 42 65 73 60.
Réseau Soins Palliatifs 13 (RESP 13) 04 42 99 08 04.
Un concert le 20 juillet à l’Archevêché d’Aix pour les 20 ans de «La Maison»
Dimanche prochain 20 juillet, un grand concert de jazz, dont l’intégralité de la recette sera versée à « La Maison », est organisé au théâtre de l’Archevêché en partenariat avec le Festival d’Aix. Et c’est une artiste qui a suivi des cours au Conservatoire Darius Milhaud d’Aix-en-Provence, alors qu’elle menait des études de droit à la Faculté, Cécile Mc Lorin Salvant, qui sera sur scène entourée de Aaron Diehl au piano, Paul Sikivie à la contrebasse et Jamison Ross à la batterie. Premier prix du concours international de jazz vocal Thelonious Monk, en 2010, Cécile McLorin Salvant a été nominée pour le Grammy 2014 dans la catégorie du Meilleur Album de Jazz Vocal pour son album « Woman Child ».
Après Teresa Berganza, James Bowman, les étoiles de l’Opéra de Paris, Zizi Jeanmaire, Astrid Veillon, Clémentine Célarié, Andréa Ferréol, Laurent Voulzy, Alain Souchon, Cécile McLorin Salvant entre dans la famille des gens du spectacle qui, depuis 20 ans, soutiennent La Maison.
Pratique. Tarifs : 50 et 75 euros. Réservations à La Boutique du Festival, palais de l’ancien archevêché. Tél. 08 20 922 923 (0,12
cts/min) Festival d’Aix
