Publié le 2 décembre 2016 à 22h38 - Dernière mise à jour le 28 octobre 2022 à 15h45
3637, les quatre chiffres sont de retour, ils vont rythmer la trentième édition du Téléthon qui a débuté. Voilà 30 ans, c’était le désert médical et scientifique. Aujourd’hui, plusieurs centaines d’enfants et d’adultes participent à des essais de thérapie innovante. A Marseille, c’est la marraine, Rebecca Hampton, qui a donné le coup d’envoi sous l’ombrière du Vieux Port. L’ambition est claire, il s’agit de faire mieux que l’an dernier sur le grand Marseille. Marie-Hélène Vial, coordinatrice AFM-Téléthon, ne cache pas son espoir: «nous avons déjà plus de manifestations que l’an dernier, 152 proposées par plus de 1 500 bénévoles, des animations ont ainsi lieu dans tous les secteurs de Marseille». Rebecca Hampton se veut aussi optimiste: «Même si le stress est là, au début de ce marathon, on sent que la mobilisation est forte et, demain, je serai sur le terrain à partir de 9h30, à la Pointe Rouge, avant de participer au plus grand nombre possible de manifestations, jusqu’à 19 heures». Patrick Padovani, l’adjoint au maire de Marseille, en charge de l’hygiène et de la santé rend hommage au peuple de Marseille: «Il est généreux. Il fera, comme il le fait depuis trente ans, son maximum». Avant d’indiquer que, pour sa part, il ramera pour le Téléthon ce samedi à la base nautique de Corbières. Thierry Santelli, conseil départemental 13 évoque toute l’importance que le Département accorde au Téléthon et son engagement pour participer à son succès. Rappelons, si cela est nécessaire, que la stratégie qui guide l’AFM-Téléthon vers son objectif principal: la guérison des malades qui s’appuie sur l’innovation, l’intérêt général et une concentration de moyens pour aller plus vite.
L’innovation. Parce que la pharmacologie traditionnelle n’offrait aucune solution aux maladies rares longtemps considérées comme incurables, l’AFM-Téléthon a fait le choix d’investir massivement dans le développement de thérapies innovantes comme la thérapie génique, la pharmaco-génétique ou la thérapie cellulaire. Un choix qui a porté ses fruits avec les premières victoires remportées pour des déficits immunitaires -les bébés-bulle -, des maladies du cerveau ou du sang.
L’intérêt général. Dès les premiers Téléthon, l’AFM-Téléthon, grâce aux dons pour la recherche médicale, a fait le choix de développer des laboratoires et des outils d’intérêt général qui permettent de progresser dans la connaissance et la mise au point de traitements pour les maladies rares. Cela a notamment été le cas avec la mise en place de banques d’ADN et la réalisation des premières cartes du génome humain qui ont permis d’accélérer la découverte des gènes responsables de centaines de maladies. Aujourd’hui, les thérapies nouvelles impulsées par l’Association montrent leurs premiers résultats pour des maladies. Elles sont également explorées pour des maladies fréquentes. C’est la médecine toute entière qui bénéficie de ces avancées.
L’efficacité pour les malades. Parce que son objectif c’est la guérison de maladies évolutives, l’AFM-Téléthon met tout en œuvre pour mettre les traitements à la disposition des malades le plus rapidement possible.
Une concentration de moyens pour aller plus vite. Pour atteindre son objectif, l’AFM-Téléthon utilise différents modes d’action. Elle apporte son soutien à plus de 285 programmes de recherche et jeunes chercheurs à travers ses propres appels d’offres ou ceux d’autres associations. Seule ou en partenariat, elle a également créé ses propres laboratoires, Généthon, Institut de Myologie, I-stem, Atlantic Gene Therapies, des leaders internationaux dans le domaine des biothérapies innovantes. Ces derniers rassemblés au sein de l’Institut des Biothérapies pour les Maladies Rares constituent une force de frappe unique au monde par son envergure et par sa mission d’intérêt général.
L’AFM-Téléthon est également membre fondateur de : La Fondation maladies rares, un modèle unique de coopération entre acteurs associatifs (AFM-Téléthon, Alliance maladies rares) et acteurs publics (Inserm, Conférence des directeurs généraux de CHU et la Conférence des présidents d’université). La Fondation lance des appels à projets sur des thématiques diverses comme le séquençage à haut débit pour les maladies rares, les modèles animaux ou les sciences humaines et sociales.
La Fondation Imagine créée pour organiser, structurer et développer, sur le site de l’hôpital Necker-Enfants malades, les activités de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques de l’enfant.
Michel CAIRE
Faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr
