La maladie de Charcot*, l’a cloué dans un lit. Il ne peut plus s’exprimer si ce n’est au travers de ses yeux en déplaçant ses pupilles. Mais Guilhem Gallart, alias Pone, est un battant. Quand deux artistes lui ont proposé de réaliser une œuvre message sur son combat contre la maladie, il a tout de suite dit oui.
« Atteindre ses objectifs »
Lors de cette soirée d’inauguration, Pone était en duplex depuis sa chambre. Il a révélé le contenu de la phrase du faisceau lumineux qui illuminera pendant six mois, à la nuit tombée, la cité phocéenne. « Je vais dire un truc bateau », concède Pone : «Tout est possible ». Le temps que l’ordinateur traduise le mouvement de ses yeux, il enchaîne : « C’est un peu l’histoire de ma vie. Toujours croire que c’est possible malgré la maladie, malgré les diagnostics avec le travail, la passion et l’envie, on peut atteindre ses objectifs ». Avec cet œuvre inclusive qui magnifie son message, Pone est un phare dans la nuit.
« Une grande fierté »
Ses deux filles et sa femme étaient présentes dans la salle. Wahiba Gallart a une réelle admiration face à l’énergie de Pone. « Quand le diagnostic tombe on croit que tout est fini et quand on voit tout ce qu’il fait encore aujourd’hui c’est une immense fierté. A travers ce phare il délivre un message aux Marseillais mais au monde entier aussi ». Le compositeur du groupe de hip-hop marseillais, La Fonky family a une passion pour cette ville et il est très touché que son message soit délivré en haut d’un phare, là où il avait l’habitude de se baigner.
Un message codé
« Le faisceau lumineux délivre un message codé comme les phares pour les marins», indique David Brognon qui a réalisé l’œuvre avec Stéphanie Rollin. «On a recréé une sorte de clavier céleste sur lequel Pone écrit avec ses yeux. L’idée c’est que la phrase « tout est possible » fonctionne comme un bouche-à-oreille à Marseille. Qu’on se la passe comme on se passerait un bon plan ».
« On ne peut plus se plaindre »
«Cette phrase c’est le meilleur encouragement qu’on puisse entendre quand on est dans la situation de Pone. Après cela, personnellement, je ne m’autoriserai plus à me plaindre», affirme Helia Paukner, conservatrice au Mucem et commissaire de l’exposition. Pour Justine Bohbote, également conservatrice au Mucem et commissaire de l’exposition: « Cela permet de montrer comment la société, les proches peuvent s’adapter à des maladies chroniques et comment les malades peuvent être des acteurs du soin et pas uniquement des personnes qui subissent une maladie.»
Un regard éclairant
Pendant une heure avant le lever du jour et et une heure après le crépuscule, le message de Pone sera diffusé par intermittence depuis la tour du Fanal, au fort Saint-Jean. L’opération durera jusqu’en juillet avant la clôture par un week-end musical. Pone en sera le directeur artistique.
Reportage Joël BARCY
*La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative. Elle se traduit par une paralysie progressive des muscles
